La survenue d’un TCA dans une famille déstabilise celle-ci par l’incompréhension de la personne souffrante qu’elle ne reconnait plus du fait de l’incompréhension du trouble, et par la peur chevillée au corps devant son enfant, son frère, sa soeur qui se détruit et le (la) conduit sur un chemin périlleux dont l’issue, si elle est crainte, leur est impossible à envisager. Dans ce contexte, les parents n’osent plus dire non par peur d’aggraver le trouble.
La fratrie, si elle existe, se sent délaissée, les parents ne s’occupant que de l’enfant malade. Soit, elle s’éloigne, semblant se désintéresser de la situation pour se protéger, soit elle s’implique et les conséquences peuvent être néfastes pour la santé, ces deux situations pouvant s’observer dans une même famille.
La famille devient « dysfonctionnelle » comme le pensaient les professionnels de santé voici bien longtemps (enfin, c’est à espérer). Elle doit être prise en charge elle aussi, non pas parce qu’elle est pathogène, mais parce que son rôle est important dans le processus de rétablissement de la personne souffrante.
Problématique : Quelles sont les actions de la FSC qui permettent de venir en aide aux proches ?
Par une communication variée
Participation à des permanences téléphoniques
- FSC : 06 87 41 86 66, du lundi au vendredi de 10h à 12h et de 14h à 18h, à l’exception des jours fériés. sauf cas d’urgence.
- Réseau TCA Francilien : 09 69 32 59 00, de 16Hà 18H (lundi psychologues, mardi associations, jeudi psychiatres et vendredi tous écoutants)
Gestion des mails : fond.s.castellotti@wanadoo.fr
Gestion du site internet : fondationsandrinecastellotti.org
Par une écoute attentive et approfondie, sans jugement, et en fonction du contexte dégagé lors de l’entretien, une orientation la plus adaptée possible est prodiguée, en fonction des possibilités du lieu d’habitation. Si besoin s’en fait sentir, des explications sur la pathologie sont données afin de faire comprendre la personne souffrante à son entourage, dans le but que celui-ci soit aidant et ainsi de construire une alliance thérapeutique.
Par la participation à la journée Familles de la FFAB
Ses caractéristiques et objectifs
Le Pr Jean-Luc VÉNISSE, fondateur et président de l’AFDAS-TCA (Association Française pour le Développement d’Approches Spécialisées aux TCA) a été l’un des pionniers à considérer les familles comme partie intégrante du parcours de soins des personnes souffrant d’un TCA. Il a été à l’initiative de la mise en place de la « Journée Familles » dès l’année 2008.
Chaque année l’AFDAS-TCA, devenue la FFAB en 2017 (Fédération Française Anorexie Boulimie), en coopération avec la FNA-TCA (Fédération Nationale des Associations liées aux Troubles des Conduites Alimentaires) organisent la journée. Cette dernière est mise en place par la Commission Familles de la FFAB, Danielle et Jean-Claude CASTELLOTTI étant les représentants des familles. Cette commission a pour rôle de déterminer le thème annuel, le programme, les différentes interventions (familles, patient(e)s, professionnels), ainsi que de l’organiser : date, lieu, repas du midi éventuellement et communication.
La Fondation et la Journée Familles FFAB
La Fondation a été à l’initiative de la Journée Famille. En 2007, elle a organisé un colloque à la CMME (Clinique des Maladies Mentales et de l’Encéphale Hôpital Sainte Anne à Paris) à destination des familles et des professionnels de santé grâce à l’implication dévouée du Dr Brigitte REMY. Devant le succès de celle-ci, les Prs Frédéric ROUILLON et Jean-Luc VÉNISSE ont pris la décision d’organiser tous les ans une manifestation où « usagers » et professionnels de santé interviendraient côte à côte, afin de créer du lien et de la confiance entre les différents participants.
Tous les ans, la Fondation participe activement à la « Journée Familles », par les témoignages de ses membres.
La Fondation Sandrine Castellotti a contribué :
- Par son rôle novateur, à la création de la « Journée Familles » par la FFAB.
- Par sa participation, à la création de liens de confiance entre les patient(e)s, les familles et les professionnels de santé, facilitant la mise en place d’une alliance thérapeutique indispensable à la poursuite des soins et au rétablissement.
Par la participation à des groupes de parole parents et proches
Qu’est-ce qu’un groupe de parole ?
Le groupe de parole est une pratique de psychothérapie qui rassemble des parents et des proches de patient-e-s souffrant d’une même pathologie, les TCA. Ils se déroulent à la MGEN* et sont animés par 2 ou 3 professionnels de santé spécialistes TCA (psychiatre et psychologue). La Fondation Sandrine Castellotti est représentée par sa présidente et son trésorier, en tant que parents aidants. C’est un groupe de parole ouvert, c’est-à-dire que de nouvelles personnes peuvent s’y rattacher à tout moment, les personnes souffrantes n’étant pas suivies obligatoirement dans le service.
Quel est son déroulement ?
Le groupe de parole est un lieu d’échanges et d’écoute. Confrontés aux mêmes problèmes, difficultés et souffrances, chacun prend la parole en toute liberté d’expression, sans jugement, donc sans retenue. Les animateurs recadrent le débat et le relancent, si nécessaire, en veillant à maintenir un climat de totale bienveillance et confiance entre les différents participants pour finalement établir une communication dynamique entre tous.
Notre rôle est d’être passeurs entre participants et professionnels de santé par notre expérience personnelle.
Quels sont ses objectifs ?
Par la mise en commun de leurs vécus, les participants apprennent de l’autre, comprennent les diverses situations, en particulier la personne souffrante, ce qui leur permet d’avoir la possibilité de trouver les clefs et les pistes de réflexion pour remédier à leurs problèmes. Ils reprennent confiance en eux pour mobiliser leurs ressources et devenir acteurs de leur changement. Pour mieux aider la personne souffrante.
Par l’édition et la diffusion d’un manuel et d’une clé USB « Un soutien aux repas efficace » du Professeur Pierre LEICHNER
Élaborés par deux équipes soignantes nord-américaines spécialisées dans les TCA, la Fondation Sandrine Castellotti a l’exclusivité de leurs édition et diffusion en France.
À qui s’adressent-t-ils ?
Il est recommandé aux familles et aux proches, en liaison avec l’équipe soignante dans le cadre d’un projet de soins.
Le manuel ne peut pas être imposé au (à la) patient(e), il ne peut être utilisé qu’avec sa pleine acceptation, dans un engagement mutuel. Ainsi, il peut s’intégrer dans un programme thérapeutique afin de soutenir et d’encourager les ressources des différentes personnes, patient(e) et proches.
Quels sont leurs objectifs ?
Ils aident les proches à comprendre les ressentis de la personne souffrante autour du repas afin d’éviter une augmentation de l’anxiété et les attitudes défensives de cette dernière. Des explications et des conseils sont donnés en ce qui concerne les conduites souhaitables à adopter par l’entourage, leur formulation étant respectueuse et non culpabilisante. Ceci afin de mieux accompagner la personne souffrante au cours du repas, temps difficile pour elle.
Dès l’année de sa création, avec l’aide des professionnels de santé, la Fondation Sandrine Castellotti est venue en aide aux familles et aux proches, ses actions s’étant amplifiées très rapidement. Elle a été pionnière et a contribué à la dé-stigmatisation des parents, devenus aidants pour accompagner leur enfant.
