Si maintenant la famille fait partie intégrante du parcours de soins de la personne souffrante, il n’en était pas de même dans les années 1980-1990. Les parents se sentaient bien seuls, malgré le suivi d’un groupe de parole parents mensuel qui ne ressemblait en rien aux groupes actuels. Mais c’était mieux que rien, et même, nous étions privilégiés par rapport aux autres structures où rien ne se faisait pour aider les parents qui souvent étaient rendus responsables, en particulier la mère. Quid des familles dysfonctionnelles ?
Quoiqu’ il arrive, nous n’avons jamais perdu espoir en l’avenir, ce qui, sans le savoir, a soutenu notre fille dans son long parcours chaotique, car nous lui avons toujours fait confiance, en laissant du temps au temps et en la respectant dans son parcours. Pendant ces douze années aussi, nous avons compris que la « guérison/rémission/rétablissement/réhabilitation » ne pouvait être possible qu’en établissant une alliance thérapeutique entre enfant, professionnels de santé et famille.
Après la mort accidentelle de Sandrine au début de l’an 2000, aidés par ses anciens thérapeutes qui avaient pris conscience de la nécessité d’innover dans l’approche de la pathologie, dans la mise en place de nouvelles thérapies, et de modifier les relations patient, parents, soignants, la Fondation Sandrine Castellotti a vu le jour le 7 juin 2001. Sous égide de la Fondation de l’Avenir, elle est reconnue d’utilité publique.
La Fondation Sandrine Castellotti a cinq objectifs qui ont été financés et le sont toujours aujourd’hui, ayant pris progressivement une plus grande importance.
- Aide à la prévention des TCA, en favorisant un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée.
- Aide aux patients, en contribuant à l’amélioration des soins.
- Aide aux proches, indispensable à la création d’une alliance thérapeutique.
- Aide à la recherche médicale, en soutenant un à deux projets de recherche par an.
- Aide à l’amélioration de la filière TCA, afin de combler les déserts médicaux, certains départements étant totalement dépourvus de structures spécialisées.
