Introduction
La prise en charge des personnes souffrant de TCA, si elle a évolué depuis 20 ans par les soins apportés, est largement déficitaire en centres de soins et de professionnels formés sur tout le territoire français, avec l’existence de vrais déserts médicaux.
Depuis presque 15 ans, les professionnels de santé de la FFAB et les associations d’usagers de la FNA-TCA coopèrent pour sensibiliser les pouvoirs publics afin que des décisions soient prises pour améliorer la filière de soins et d’accompagnement.
Des constats accablants et des premiers résultats
Lors du colloque du 6 février 2015 au Ministère de la Santé, ayant pour titre « Anorexie-Boulimie : et si on arrêtait le gâchis ! », organisé conjointement par la FFAB et la FNA-TCA dont fait partie la FSC, les constats accablants ont été soulevés quant à la prise en charge des TCA. Devant une telle situation, les organismes publics DGS (Direction Générale des Soins) et DGOS (Direction Générale de l’Organisation des soins) ont réagi montrant leur volonté d’améliorer la situation catastrophique. Diverses actions ont été mises en place : faire un état des lieux et recueillir les souhaits des personnes concernées, professionnels de 1er recours, médecins généralistes et pédiatres, paramédicaux, maisons des adolescents (MDA), patients et proches au sein des associations. Des actions plus concrètes furent mises en place. Parmi les plus importantes : création de la ligne téléphonique O810 037 037 et rédaction de l’annuaire national des centres de soins, plan de formation aux TCA, rédaction des recommandations de bonne pratique par la HAS et un certain nombre de lois et de décrets.
Par ordre chronologique
La loi de modernisation de la Santé du 26 janvier 2016 qui stipule que « la politique de santé contribue à la prévention et au diagnostic précoce des TCA » et intègre comme mesure « la lutte contre la maigreur excessive ». Pour la 1ère fois, les TCA sont mentionnés spécifiquement dans une loi de programmation de la santé.
Le 05 mai 2017, un décret et un arrêté sont parus au Journal officiel : le décret du 4 mai rend obligatoire la mention « photographie retouchée » pour leur parution dans les magazines, l’arrêté du 4 mai relatif au certificat médical obligatoire pour exercer le métier de mannequin afin d’arrêter l’extrême maigreur exigée par les agences de mannequinat et les entreprises de haute couture.
Lors du colloque du 9 février 2018 au ministère de la santé, ayant pour titre : « Soins et accompagnements des personnes souffrant de TCA et de leur entourage. Avancées 2015-2018 et perspectives » où furent exprimés les souhaits et attentes des professionnels de la FFAB et des usagers de la FNA-TCA, suite aux actions mises en place pendant les 3 années écoulées entre les 2 colloques, ainsi que les possibilités d’action de la DGOS, à moyens constants.
Des lenteurs et des espoirs
2018-2019 : un recadrage vers la psychiatrie
Suite au colloque de 2018, professionnels et usagers étaient plein d’espoir. Cependant, vu l’état désastreux de la psychiatrie en général, dans un premier temps, l’investissement spécifique pour les TCA fut abandonné par les pouvoirs publics pour des actions vers la Santé mentale et la Psychiatrie.
Le 28 juin 2018, lors de la 1ère réunion du Comité stratégique de la Santé mentale et de la Psychiatrie, Mme la Ministre des Solidarités et de la Santé, Mme Agnès BUZYN, a lancé la Feuille de route Santé mentale et Psychiatrie qui s’inscrit dans la le Plan National de Santé publique 2022, car « il n’y a pas de santé sans santé mentale. Ceci afin d’améliorer les conditions de vie, de l’inclusion sociale et de la citoyenneté des personnes souffrant de troubles psychiques, ainsi que l’accompagnement et l’accès aux soins ».
Le 24 janvier 2019, lors du Congrès de l’Encéphale, dans son discours, Mme la Ministre,, pour « crédibiliser sa Feuille de route » a souhaité prendre 4 engagements « en réponse aux craintes » ont été formulées. Brièvement, l’amélioration de l’offre en pédopsychiatrie, la prévention et le parcours de soins coordonnés, des moyens supplémentaires pour la psychiatrie de 100 millions € par an, enfin le 11 avril 2019, un délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie a été nommé afin d’appliquer la Feuille de route. Il s’agit du Pr Frank BELLIVIER.
2020-2021 : le déploiement de la Feuille de route Santé mentale et Psychiatrie
En mai 2020, les TCA ont reçu une aide supplémentaire de 3 millions € pour des actions mises en place par les ARS (Agences Régionales de Santé).
Le 3 septembre 2020, dans le Bulletin Officiel de la Santé, une instruction de la DGOS précise l’objet et les conditions de ce financement afin de permettre « la mise en œuvre d’un parcours de prise en charge graduée des TCA afin de structurer les soins sur les territoires ».
Les conséquences de cette nouvelle disposition vont conduire à une nouvelle organisation de la filière de soins. Les structures qui prennent en charge les TCA, psychiatriques ou non, existantes dans une région, seront réparties en 3 niveaux selon leurs activités actuelles.
Niveau 1 de repérage et de prise en charge : structures assurant des soins pluridisciplinaires, non spécialisés TCA, qui en lien avec des structures spécialisées TCA, permettent de faire un repérage et d’orienter vers des soins adaptés.
Niveau 2 de repérage et de prise en charge : Structures assurant un repérage et des soins pluridisciplinaires par des professionnels spécialisés en TCA. Elles accueillent au moins 20 nouveaux patients hospitalisés par an (temps plein ou de jour). Elles participent à la formation et à la recherche sur les TCA.
Niveau 3 de repérage et de prise en charge : structures hyperspécialisées assurant un repérage et des soins pluridisciplinaires avec une unité infanto-juvénile et une unité adulte et pour cette dernière une file active supérieure à 50 hospitalisations par an, avec un service d’urgence et de réanimation. Ses actions doivent se faire en relation avec les autres structures et libéraux, pour confirmer le diagnostic, approfondir l’évaluation avec des possibles co-morbidités, proposer un projet personnalisé et coordonner le parcours de soins afin de limiter les ruptures de prises en charge. Elles assurent la formation aux TCA des professionnels de santé et la formation des usagers. Enfin, la recherche sur les TCA doit être importante.
La FNA-TCA et ses membres représentant les usagers : patient(e)s, familles et proches, du fait de la démocratie sanitaire est sollicitée par les structures TCA afin de favoriser une évolution positive de la prise en charge des TCA sur un territoire donné. Elle a permis et permettra une réponse positive de l’ARS locale.
Des actions concrètes des pouvoirs publics se manifestent. Il a fallu plus de 10 ans d’investissement pour arriver au début de leur mise en application. La patience est porteuse lorsque tous les intervenants agissent avec volonté et confiance. Des espoirs qui ne doivent pas être déçus, car le chemin à parcourir est encore long pour permettre à chaque personne souffrante d’avoir des soins qui correspondent à ses besoins comme le stipulent les différents textes.
